探射燈:罕見病無配套政策 港嚴重落後


2016-11-19 07:00

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本港至今沒有就罕見疾病做定義,或設立全面數據資料庫。反觀不少先進地區,如美國、日本、新加坡及台灣,早已清楚界定罕見病,制訂相關配套政策,並設立罕見病專科門診,治療病人。立法會議員郭家麒直斥本港自詡是國際都市,但在罕見疾病的治理上,嚴重落後其他地區。

惡疾無法斷尾政府撥款卻步



醫管局發言人指出,就一些不常見的疾病,不論該疾病的病患人數,均會為所有患者提供合適的診斷、輔助和治療。而局方設有既定機制,由專家定期評估新藥及檢討藥物名冊上的藥物名單,務求公平有效地運用有限的公共資源,為病人提供適切的治療和支援。

血液及腫瘤科專科醫生區永仁指,現時罕有疾病的病人資源的確較少,相信因很多罕見疾病,即使在服藥後也只能緩和病情,而無法「斷尾」,令政府在撥款方面有所退卻,「就算可以斷尾嘅病,撥款都已經好難,罕見疾病就更加難上加難。」

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